Jorge
Montenegro – Tomado de Cambio 16/ España
Para el año 2012, Venezuela fue el
séptimo país del continente con mejor tasa de donantes de órganos efectivos,
con un promedio de 4,52 por millón de habitantes. En ese momento, el Programa
Nacional de Procura de Órganos era gestionado por la Organización Nacional de
Trasplante de Venezuela.
Dos años más tarde, en 2014, el
gobierno venezolano decidió trasladar la administración del programa a
Fundavene, fundación adscrita al Ministerio de Salud, para finalmente ser
cerrada en junio de 2017. En esa fecha, 6.500 venezolanos quedaron
desamparados, de los cuales 5 mil esperaban un trasplante.
Y en los últimos dos años, la situación
empeoró. Debido a la falta de inmunosupresores, en 2018 ocurrieron 121 rechazos
de órganos y según la Sociedad
Venezolana de Nefrología, en el primer trimestre de 2019 se registraron
10 rechazos.
Estas cifras describen el panorama de
los venezolanos que necesitan un trasplante de órganos. Esta es la historia de
uno de ellos.
Búsqueda de especialistas en
Venezuela
Carlos Iván Hernández Sánchez nació
en Maracay, ciudad ubicada a 120 kilómetros de Caracas. Siempre fue un niño
hiperactivo, pero que extrañamente no hacía deportes. No por falta de gusto, ya
que es aficionado a los Tigres de Aragua, equipo de béisbol y deporte preferido
por el 90% de los venezolanos. También lo es del Manchester United, pues el
fútbol es la actividad deportiva favorita de los jóvenes que estudian en
la educación católica del país sudamericano.
Y no lo hacía porque toda su vida ha
padecido de Porfiria. Hoy, a sus 40 años, es ingeniero electricista
con experiencia en trasnacionales chinas, es padre de dos niñas y paciente que
espera por un trasplante de hígado en medio de la mayor crisis económica que ha
vivido Venezuela en su historia.
Actualmente vive con su madre en
Maracay porque los pocos médicos especialistas del país se encuentran en la
zona norte costera del país. Su esposa e hijas permanecen en Mérida, a 663
kilómetros de carretera o a 9 horas de viaje en coche.
Entrevista con el vampiro
La Porfiria es una enfermedad
metabólica muy extraña. Existen siete tipos, que producen diferentes déficit de
enzimas. Carlos padece la Porfiria eritropoyética, es un trastorno de por vida,
con riesgo de colelitiasis con episodios obstructivos, y de enfermedad hepática
crónica que puede evolucionar a una insuficiencia hepática aguda.
La fotosensibilidad puede tener un
impacto significativo en la calidad de vida, razón por la cual no puede
exponerse al sol. Por ello, le llaman “La enfermedad del vampiro”.
Los efectos de su padecimiento han
traído consecuencias. A principios de año se encontraba trabajando en Medellín
y debió viajar a Venezuela para una operación de extracción de vesícula. Luego
de la intervención, se detectó una cirrosis hepática, la cual, a juicio de su
hepatólogo, obliga a un trasplante de hígado.
En Venezuela no existe una asociación
de ayuda a este tipo de paciente. En España hay unas 2.000 personas con esta
enfermedad, según datos de la Asociación Española de Porfiria
Clase media a la deriva para un
trasplante en Venezuela
La crisis socio-económica del país ha
propiciado el éxodo de más de 4 millones de venezolanos y el salario mínimo
integral ronda los dos dólares, una cifra muy inferior a los 400/500 dólares
que de acuerdo a los especialistas hace falta ganar en Venezuela para
satisfacer las condiciones básicas de vida. Solo el 15% del país tiene acceso a
un salario de ese nivel y no es el caso de Carlos. Se pueden contratar seguros
en dólares, con primas desde los 250 o 300 y coberturas entre 20 mil y 50 mil
en moneda norteamericana, pero que no le serían suficientes para el trasplante.
Carlos ha buscado presupuestos para
su operación en España, Estados Unidos, Colombia e incluso Venezuela, y solo
para el trasplante –sin incluir el posoperatorio- necesita de al menos 90 mil
dólares. También ha encontrado otras trabas, como por ejemplo en Colombia,
donde un colombiano no puede donar sus órganos a un extranjero. Para entrar a
Estados Unidos necesita de una visa humanitaria que debería tramitar en Bogotá,
como consecuencia de la ruptura de relaciones entre Norteamérica y Venezuela. Y
en el caso de las clínicas en Caracas, asignan presupuestos en dólares con
mucha cautela, por temor a recibir represalias del Estado por intereses
políticos.
Su ciudad natal, la quinta más grande
de Venezuela, es prolija en talento deportivo, incluso más allá del béisbol.
Beisbolistas consagrados como los maracayeros Miguel Cabrera y José Altuve o
futbolistas como Juan Arango y Salomón Rondón, junto a otras decenas de
talentos, tienen fundaciones que ayudan a sus compatriotas con necesidades
médicas urgentes. Lamentablemente Carlos ha recibido como respuesta que
prefieren priorizar sus aportes a niños y ancianos. Y en su plataforma GoFundMe ha
recaudado poco menos de 10 mil dólares. Los venezolanos que han migrado no han
sido económicamente exitosos para apoyarlo.
“Esta experiencia de vida me ha
ayudado a dejar la frustración de lado. Otros pacientes que tienen cuadros
clínicos similares o peores que el mío también necesitan ayuda. Sigo buscando
ayuda y no voy a desfallecer”, agregó el ingeniero.
Pocas estadísticas sobre un extraño
padecimiento
1. En Venezuela no existe una asociación
de ayuda al paciente de Porfiria. Extraoficialmente se han atendido 250 casos
en el país entre todos sus tipos y quedan muy pocos especialistas en este
padecimiento. Con buena alimentación y poca exposición al sol, el hígado de
Carlos podría tener un año más de vida útil.
2. Según datos de la Asociación Española
de Porfiria, en España hay unos 2.000 pacientes con esta enfermedad, aunque se
considera que por su difícil diagnóstico, hasta un 80% de quienes la padecen
son pacientes asintomáticos o subclínicos. La Porfiria Eritropoyética (PPE), la
que padece Carlos, es hereditaria y su hermana también la tiene.
3. En el trasplante el donante no muere,
ya que solo se necesita un lóbulo del hígado que se regenera.
4. Los hospitales públicos en Venezuela
no ofrecen alternativa alguna en estos casos, ya que desde dos años se
suspendió formalmente el programa nacional de trasplante y procura de órganos
por parte de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos,
Tejidos y Células (Fundave), un organismo que depende del Ministerio de Salud.
5. En el pasado, Venezuela asignaba
divisas a costo preferencial para casos médicos que requerían de traslado al
extranjero. En la actualidad, el costo de la divisa controlada por el Estado es
similar al del mercado negro. Coartar libertades económicas puede traducirse en
eliminar el derecho humano a la salud.
“Me siento tranquilo porque a mi
familia no le ha faltado nada. Mis padres, mis suegros y mis hermanas nos han
ayudado en este momento tan difícil, pero no quisiera seguir en esta situación.
Quisiera estar sano para mantener a mi familia y compartir con ellos, llevar
una vida normal con mi esposa e hijas”.
