“Lo primero que tenemos que saber sobre este trastorno es que no
todos los autistas son iguales. No todos son agresivos, algunos dominan
muy bien el lenguaje y no todos son súper inteligentes, como todo el
mundo cree”, asegura Soledad Guerrero, madre de dos chicos autistas y
presidenta de Astrade, una de las asociaciones que representa a las
personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la Región.
Uno de cada cien niños nace con autismo en España en la actualidad.
De cada cinco, cuatro son varones frente a una niña, según datos de la
Confederación de Autismo España, que estima que un 1% (unas 450.000
personas) de la población sufre este trastorno. La cifra de autistas
aumenta de forma paulatina. La suma de afectados y familiares directos
origina que más de un millón y medio de ciudadanos vean sus vidas,
directa o indirectamente, condicionadas por el TEA.
En la Región no hay datos concretos, pero si aplicamos la regla del
1%, serían más de 14.500 los murcianos con autismo, aunque Guerrero
estima que solo hay unos 1.000 diagnosticados. Este domingo 2 de abril
celebran el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ella tiene
muy claro el mensaje que deben lanzar a la sociedad: “¿Qué necesita
saber la gente? Pues ante todo, que son personas, con sus diferencias y
sus dificultades, algunas muy fuertes. Pero si les hacemos un hueco en
la sociedad, estas personas tendrán la oportunidad de disfrutar de todo
lo que la compone, desde el ocio hasta el trabajo”, reivindica.
«No todos son iguales»
Dos de los tres hijos de Soledad tienen autismo: José María, el
mayor, de 24 años, y Pedro, el mediano, de 23. “Son muy diferentes. Jose
tiene TEA y discapacidad intelectual, es un chico muy dulce, nunca te
pone pegas, todo lo que le propongas le va bien. Tiene un mundo interior
muy grande y no suele hablar mucho, salvo cuando algo le apasiona de
verdad, que entonces puede pasarse una hora sin parar de contarte cosas.
Tiene mucha memoria fotográfica, pero su aprendizaje progresa muy
lentamente. Sin embargo, Pedro tiene muchas capacidades intelectuales y
un lenguaje muy amplio. Consiguió sacar la ESO y ahora está haciendo las
prácticas de un módulo de grado medio de FP y vamos a intentar que se
saque el carnet de conducir. Él es mucho más consciente de las
diferencias que hay entre él y los chicos de su edad y decide por sí
mismo, no puedes imponerle nada”, cuenta.
A Jose le encanta pasear, jugar al fútbol, los parques temáticos, los
animales. Pedro es más de videojuegos, smartphone, cine y youtubers.
“Tengo la suerte de poder decir que Jose es un chico muy bien trabajado y
Pedro todavía no sabemos dónde llegará, no tiene techo”, dice su madre
con orgullo.
La detección del TEA en ambos llegó un poco tarde, comparada con los
márgenes en los que se produce actualmente. La voz de alarma la lanzaron
desde el colegio, cuando Jose apenas tenía 4 años. Gracias a él,
Soledad pudo sospechar que su hijo Pedro, que entonces no llegaba a los
tres años, también era autista. “Tenerlos desde niños en entornos
normalizados, en colegios públicos y rodeados de compañeros sin TEA ha
ayudado mucho al desarrollo de los dos”, sentencia.
A pesar de que la integración de estos niños se produce desde edades
muy tempranas, “hay muchos clichés y muchos prejuicios alrededor de este
trastorno. El primero es que la gente piensa que se puede curar, cosa
que no es cierta. El TEA es un trastorno mental y es para toda la vida. Y
el segundo, como ya he explicado antes, es pensar que todos son
iguales”.
Los amigos: «El gran hándicap»
Para las personas con TEA, las relaciones personales son “el gran
hándicap”. La experiencia de Soledad, como madre y como presidenta de
una asociación que aglutina a 560 familias, las aficiones restringidas
que tienen los autistas hacen que desarrollar vínculos sea más difícil
para ellos.
En el caso de sus hijos, ella ha comprobado que desarrollan
simpatías, pero no amistades porque, en cierta forma, “no necesitan
tener amigos; con lo que hacen y disfrutan en solitario tienen
suficiente. Tienen compañeros y se llevan mejor con unos que con otros, y
tienen preferencias entre sus compañeros, pero no llegan a ser amigos.
Eso de quedar, ir a casa de otro, llamar por teléfono, no lo necesitan”.
Desde Astrade trabajan para fomentar las relaciones entre ellos,
“queremos que queden para salir y hacer cosas que les gusten; pero a
modo de anécdota, para que te hagas una idea, la última vez que fueron
varios chicos juntos al cine, cada uno entró a ver la película que a él
le gustaba. Salieron del cine y se fueron a casa. Y cuando le pregunté a
mi hijo que por qué no se habían tomado un refresco o algo al salir, me
dijo que ya habían hecho eso para lo que habían quedado, que era ir al
cine... No le dan importancia a estar acompañados o a disfrutar de un
rato con amigos como se la damos nosotros”, relata.
Tal vez por eso, “el futuro aterroriza” a esta madre. “¿Qué harán
cuando nosotros faltemos?”, esa es la gran pregunta, lo más difícil de
convivir con el TEA a diario. “Tenemos la certeza de que José María va a
estar siempre con nosotros y dependerá de alguien. Confiamos en que
Pedro llegue a tener cierta autonomía, pero no sabemos si podrá salir
del entorno familiar. Es lo que más nos preocupa”, asegura.
Un mundo menos oscuro
Soledad ha sido testigo de muchos avances en torno a las personas con
TEA en los últimos 20 años. Por ejemplo, tanto en el tratamiento
pediátrico como en el educativo. También en las ayudas y subvenciones
gubernamentales “ha habido muchos avances, tanto a nivel individual como
a las asociaciones”, considera.
El colectivo de familiares de las personas autistas demanda ahora un
plan estatal para el tratamiento del TEA. “Hace falta una estrategia
nacional con políticas transversales en los ministerios de Sanidad,
Servicios Sociales, Educación y Vivienda, con un marco que sirva para
implantarse en las comunidades autónomas. Porque solo así facilitaremos
la integración de estas personas, que tienen mucho que aportar a la
sociedad”, reivindica Soledad.
– Usted que los conoce de cerca, ¿qué cree que tenemos que aprender de ellos?
– Los autistas son personas completamente entregadas, sin maldad,
francas, abiertas, directas. Todos tendríamos que aprender algo de esa
limpieza de alma que tienen ellos. Con un ocio y una educación
completamente integrado, no serían tan desconocidos y estoy segura de
que el mundo sería un lugar menos oscuro.
