Son ya muchos años de amistad la que me precio de mantener
con Alberto Gutiérrez, y aún hoy, no deja de sorprenderme. Su coraje, su
empuje, su valentía y su capacidad para embarcarse en causas que, a pesar de
ser absolutamente necesarias, son tristemente ignoradas por una sociedad cada
vez más fría e indiferente respecto de algunas cuestiones.
Hoy le traigo a mi café dominical con los lectores de ‘El
Independiente’ para que me explique y le dé voz a la iniciativa que lidera
desde hace más de una década: ‘Autism Friendly Club’. Es un proyecto que busca
adaptar todos los espacios públicos a personas con Trastorno del
Espectro Autista. Una realidad que, a pesar de ser tan cotidiana y
frecuente, con más de 750.000 personas que la sufren en España, pasa completamente
inadvertida en una abrumadora mayoría de casos para los ciudadanos, que no
conocen bien de qué se trata, y para las administraciones públicas.
Pregunta.- ¿Cómo nace el proyecto de ‘Autism Friendly Club’?
Respuesta.- La iniciativa de ‘Autism Friendly Club’ y yo llevamos dedicándonos más
de diez años a esto. Recoge la necesidad de cientos de miles de familias que
tienen serias dificultades para ir a los sitios, para ir a un hotel, a una
farmacia o a una clínica dental. Los entornos no están preparados. Cuando la
sociedad dice que los autistas ‘viven en su mundo’, lo cual es una falacia, es
que el mundo está construyendo unas barreras increíbles entre los autistas y la
sociedad.
P.- Comencemos
por los esencial. ¿Qué es el autismo?
R.- Iré
más allá de una definición clínica porque no me gusta y quiero que la gente lo
entienda. El autismo es una manera diferente de ver el mundo, de expresar las
emociones y también de entender las emociones de los demás. Dicho así tiene
muchas connotaciones, pero es una realidad compleja. El autismo se caracteriza
por presentar alteraciones en las percepciones sensoriales, de los
sentidos. Los sentidos son los que nos conectan con el mundo y si yo ahí tengo
ciertas ‘dificultades’, y lo voy a entrecomillar, empiezo a complicarme mi
vida. Por otro lado, también están los retos en cómo me relaciono con los
demás. Todo esto, en su conjunto, es lo que llamamos el espectro autista.
P.- Un
espectro, entiendo, que se manifiesta de diferentes maneras. No hay una sola
forma de expresar esta diferente percepción de la realidad, sensorial o
emocional. ¿Hablamos de un trastorno que es único en cada caso?
R.- Totalmente.
Hay tantos autismos como personas, y en cada persona se manifiesta de manera
diferente. Podemos decir: ‘presentan alteraciones en las percepciones
sensoriales’. Sí, claro. Pero es que uno puede ser hipersensible al ruido y
además ser sensible, no al volumen sino a determinados sonidos, al ruido de la
envoltura de un helado o al movimiento de una silla. No es el sonido sino el
tipo de sonido. O un olor. Un día un padre me contó que habían entrado en un
restaurante y su hijo tuvo una crisis sensorial y al final acabaron
determinando que era el limón. Los padres son los mejores expertos en sus hijos
y ellos me contaban que nunca antes lo habían visto porque el niño era pequeño,
hasta que se produjo esa crisis.
En España alrededor de 750.000 personas padecen de autismo y
no disponen de muchos recursos públicos de apoyo
P.- Los
datos son alarmantes. En España hablamos de 750.000 casos. En Europa, cada año
lo sufren dos millones de personas. A esas cifras hay que añadir las familias
que sufren, con todo lo que conlleva una vida con alguien que lo padece.
¿Influye en ello el tipo de sociedad que estamos creando?
R.- Los
datos están ahí y van en aumento. En Estados Unidos uno de cada cuarenta y
cuatro nacimientos. En Europa, uno de cada cincuenta y nueve, y en España uno
de cada setenta. En realidad, da igual. Hablamos de siete millones de
europeos y de doce millones de estadounidenses. El crecimiento
viene porque estamos diagnosticando ahora más que antiguamente, con
componentes, en muchos casos, genéticos. Diagnosticamos cada vez más
mujeres. Antes hablábamos de una proporción de tres hombres por cada mujer,
ahora este dato ya está destruido. La mujer, durante muchos años, lo que hacía
era ‘esconderlo’. No quería añadir a la losa del género una losa mayor, que era
la del autismo, la del ‘esto que a mí me pasa’. Las diferentes percepciones
sensoriales, o esas dificultades en algunas relaciones sociales; por ejemplo,
si no se quedaban a un ‘afterwork’ no era por timidez, sino por algo mucho más
potente. Ahora hay mujeres que están dando un paso al frente y diciendo: ‘esto
está pasando’.
P.- Y
el espectro de diagnosticados con autismo también crece…
R.- Sí. El espectro ha absorbido otros diagnósticos que había, como era el
del trastorno general no especificado. Al incorporarse el autismo, suben
los datos. El síndrome Asperger, que hasta hace poco no era autismo. Esto es
otro dato, pero indudablemente estamos creciendo, y no sabemos muy bien el
motivo. Influye lo medioambiental, no tanto a factores sociales, sino a cómo
estamos construyendo el mundo.
P.- ¿Hay
ayudas? Me has hablado de hoteles, de restaurantes, de todo lo que conlleva la
vida social, la propia sociedad no está preparada para los autistas. ¿Qué se
está haciendo para ayudar a estos niños, a estas personas y a sus familias?
R.- Más
allá de iniciativas puntuales, la mía y alguna de otros ámbitos, pero muy
reducidas, no hay un plan institucional para abordar la accesibilidad.
P.- ¿Por
qué?
R.- Europa
todavía no ha empezado a marcar las líneas para trabajar lo que llamamos la
accesibilidad cognitiva, que es el ‘hermano pobre’ de la física. Nadie abre un
restaurante sin considerar que puede entrar una persona con movilidad reducida.
Tiene que hacer una rampa, básicamente porque no le dan la licencia de
apertura. Pero hasta hoy, marzo de 2023, nadie se ha planteado que tiene que
ser accesible, no sólo desde un punto de vista físico. Nosotros estamos
haciendo restaurantes accesibles, cartas adaptadas con pictogramas, preciosas,
para que las entienda todo el mundo. Es alucinante que se piense, todavía, que
todo el mundo entiende la carta de una única manera. Hagan ustedes
cartas en braille, que está bien, y también para personas con autismo.
Hay ayudas directas, que están muy bien, a nivel educativo y
de acompañamiento, pero no están poniendo el foco en el entorno. Esa es la gran
diferencia. Seguimos pensando que el niño o la mujer autista es quien tiene que
adaptarse a los entornos. Ya es hora de que los entornos se adapten a
ellos. Con la pandemia, hemos sufrido (la falta) de ocio. Como sabíamos
que no podíamos ir a esos sitios, sufrimos porque recordábamos esos sitios.
Imaginemos que no puedo ir a un teatro o a un restaurante nunca. Hay que
ponerse en los zapatos del otro durante un rato, está bien. Algunos necesitan
entrenamiento durante mucho tiempo para ir a una peluquería, pero no nos centremos sólo
en el ocio sino en lo cotidiano: peluquerías, farmacias o clínicas dentales. Es
un desgaste día a día.
P.- ¿Entre
un 70%y un 90% de personas autistas no encuentran trabajo? ¡Están condenadas a
vivir dependiendo económicamente de sus familias toda la vida!
R.- Un
85% de personas autistas está en situación de desempleo, aunque hay un
porcentaje por determinar. Hay una población que sí es empleable, y son las
empresas las que no están preparadas para ello. Nosotros trabajamos con el
grupo ADECCO para que sus técnicos sepan hacer las entrevistas con autismo y no
les expulsen en los procesos selectivos porque durante la entrevista
hace algo que para el técnico puede resultar extraño. Hay que sacarlos de esa
situación familiar. Otro motivo es que hay adultos autistas. La gente piensa
que el autismo desaparece a los 18 años, por arte de magia, y no es así. Hay un
vacío increíble a partir de que la gente cumple los 21 años.
P.- ¿Están adaptadas las universidades?
R.- Cuando
yo trabajaba en la Comunidad de Madrid, en 2011 y 2012, hicimos un proyecto
piloto, puntual, para cuatro alumnos brillantes -en aquel entonces hablábamos
de síndrome asperger- que estudiaban bien pero que tenían muchas dificultades
en el entorno universitario: acoso escolar y situaciones muy conflictivas allí.
A través de la Ley de Dependencia que puso en marcha el gobierno de Zapatero,
les colocamos una figura de asistente personal, que es algo marcado en la ley.
Mejoraron su situación de vida considerablemente. Hay realidades que se pueden
poner… te hablo de un proyecto puntual y piloto de hace más de diez años.
¿Cuántos estudiantes puede haber ahora en situación parecida? Muchísimos.
La gente piensa que el autismo desaparece a los 18 años por
arte de magia, y no es así. Hay un vacío increíble a partir de los 21 años»
P.- Has evidenciado ya la ceguera de las administraciones públicas, que
parecen no haberse enterado aún de esta realidad. Has hablado también de
empresas privadas, como ADECCO, que está poniendo medios para adaptarse a las
necesidades de estas personas. ¿Hay otras empresas que se están adaptando
también a ello?
R.- Hay
proyectos y empresas que marcan el camino, pero es curioso: si entras en Google
y pones ‘Autism Friendly’, salimos nosotros, es un tema de SEO, cuando debería
haber decenas de miles de búsquedas. Conocemos el proyecto, a nivel mundial, de
un padre que se dio cuenta de que su hijo trabajaba muy bien los detalles y
tenía unas capacidades muy concretas. Se trata de una empresa que emplea a
más del noventa por ciento de sus trabajadores con espectro autista, y que
presta servicios en Madrid, Barcelona, Miami, Shanghái, en el sector
tecnológico, pero son islas. Me preguntan sobre qué sectores incidir, y el
ámbito es amplísimo: hablamos de un trabajador fiel, literal, que va a estar
siempre contigo. Sabemos cuáles son también sus debilidades, como el trabajo en
equipo, pero funcionan.
P.- ¿Este
trastorno dura toda la vida o esas diferencias de percepción pueden ser
superadas’
R.- Rotundamente
no. Naces con autismo y te va a acompañar toda la vida. No presenta un
deterioro progresivo, la evolución general siempre es buena. No se atraviesa un
deterioro degenerativo. Por eso hablamos de la necesidad de un diagnóstico
temprano para poner los medios cuanto antes. Queremos personas autistas
autónomas, porque así mejorará su calidad de vida.
P.- ¿Está
preparado el sistema educativo?
R.- La
maquinaria está preparada, aunque no acaba de funcionar en todo. Tenemos un
sistema educativo preparado para la detección, de hecho, se hace antes de
entrar en segundo de educación infantil, se puede hacer en las escuelas
infantiles previas. Luego, el sistema va avanzando con apoyos, a
veces salen del aula ordinaria y van a un aula para alumnos TEA, esto está
marcado, pero sigue sin ser flexible. Una madre me contaba que su hijo no podía
ir a una excursión porque necesitaba un apoyo, y los padres dijeron: ‘no vamos
ninguno’. Al final se fue. Esto es una realidad, pero los colegios no están
preparados porque se necesitan recursos económicos, con más apoyos y más
profesionales.
P.- ¿Qué se puede hacer para acabar con esta situación?
R.- Varias cosas. En primer lugar, ponerlo sobre la mesa, que no es poco,
para dar voz a estas personas, a los invisibles, que son muchísimos. En segundo
lugar, es necesario convencer a las empresas, que tienen una responsabilidad
social aportando económicamente para cambiar las cosas, pero que a la vez
tienen una ventana de oportunidad comercial que no tienen que desechar.
Hablamos en España de una población diana, no autista, de más de dos millones
de personas. Si yo, mi clínica dental, la hago accesible para personas con
autismo, fíjate. Por eso lo están haciendo los hoteles, los restaurantes… no
sólo por convicción sino porque son clientes que no están teniendo.
P.- ¿Hay
un aumento en estos sectores?
R.- Estamos
contentos por cómo está evolucionando, sí. Si esto lo contáramos hace cinco o
seis años la gente no nos hubiera creído. Tenemos más de trescientos espacios
en España ya ‘Autism Friendly’.
P.- No me parece suficiente. Se necesitaría ampliar con un multiplicador para
pasar en un año a tres mil, y en uno más, treinta mil, o trescientos mil…
R.- Y al siguiente, que estuviera legislado. A mí también me parece poco,
pero sabemos de dónde venimos. Estuvimos hace un año en unos premios
importantes del mundo de la ferretería, que fue nuestro primer sector, y
cuando subí al escenario contar que teníamos ya más de cincuenta ferreterías
adaptadas nadie se reía. La gente lo entendió. El cambio es entender que esto
no es ninguna broma.
P.- ¿Cómo
os estáis moviendo en Europa?
R.- El
gobierno va marcando el camino. Ya el pasado marzo se aprobó una ley para
personas con discapacidad con un articulado para personas con disonancia
cognitiva. Se ha hablado muy poco de ello, por cierto. Los gobiernos funcionan
así; primero se abre un camino y luego se legisla, aunque sus ritmos no
son los de las familias… y eso no hay quien lo aguante. No podemos esperar
diez años a que alguien legisle. Yo, junto con las personas que me ayudan, lo
intento. Remití hace un año una carta a la presidenta, que ella
amablemente me contestó, pero no nos hemos podido ver. Lo reconozco con
tristeza. Me contestó que debía reunirme con la consejera de políticas
sociales, después se me derivó a un director general, pero todavía no me he
reunido.
Es necesario convencer a las empresas que tienen una ventana
de oportunidad comercial. Hablamos en España de una población diana, no
autista, de más de dos millones»
P.- ¿La
ministra de Igualdad o alguien del Ministerio?
R.- Las
competencias de muchas cosas que nos ocupan están en las comunidades autónomas.
Nuestro primer hotel lo tuvimos en Canarias. Gloria Thalasso. Fue el primer en
Europa adaptado. El 80% de sus trabajadores recibe formación
específica para tratar a estas personas. Tratamos también de que nos
recibiera la consejera, pero no lo conseguimos. Lo digo por poner más ejemplos.
P.- Ojalá
esta entrevista sirva para que algunos candidatos se sientan aludidos e
incluirlo en sus programas electorales de cara a las próximas elecciones.
R.- Es
imprescindible que hablemos de esto. Sé que hay muchas otras cosas, pero no
podemos mirar a otro lado porque estas familias necesitan que les acompañemos,
no pueden esperar más. Existen situaciones de acoso escolar. Los datos apuntan
a un 70% de casos. En general, los datos de acoso son malos, pero en el
caso de esta población son tremendos porque, además, suelen dejarnos por
debajo de la realidad, porque hay personas con trastorno de espectro autista
que pueden no discernir lo que es acoso de lo que no lo es. El acoso no
acaba en los niños. Sigue en la etapa universitaria e incluso en el ámbito
laboral.
P.- ¿Hay
personajes públicos famosos con este trastorno?
R.- Sí, claro. Desde Bill Gates hasta el flamante dueño de Twitter, Elon Musk.
Se habla de Albert Einstein también.
P.- ¿Cantantes,
actores, artistas, futbolistas, deportistas? No conozco ahora ninguno, que
sepamos. Hay un armario, no sólo para los gays, que se están abriendo,
pero tal vez también para los autistas.
R.- No
tenemos casos de artistas que lo hayan reconocido. Invitamos a los lectores a
que busquen en Google. Nos ayudaría. Se ha hablado de Einstein, de Newton, como
si representara todo al autismo. Series de televisión como ‘The Good Doctor’
presentan personajes que se han hecho muy conocidos. Se ha hablado de que son
personas con altas capacidades, pero no siempre es así. No es la realidad
del autismo, y no sé si eso nos ha ayudado. Hablamos de ciento de miles de
personas en España que necesitan acompañamiento y de lo que debemos hablar es
de personas con capacidades diferentes. Personas sin comunicación verbal, con
necesidad de apoyos, incluso en las actividades de la vida diaria. En los dos
lados de la horquilla hay que poner esos apoyos. Los datos de prevención del
suicidio, cada mes de septiembre, hablan de esas personas del lado derecho de
la horquilla, la que yo señalo, y es una causa importante de suicidio. Así lo
marcan los datos porque la vida es muy complicada ahí fuera para nosotros
porque genera mucho estrés emocional y necesidad de apartarse un rato, de parar
algún momento el procesamiento de todos los estímulos. Es algo muy difícil
de conllevar.
En la gráfica Alberto
Gutiérrez, responsable de 'Autism Friendly Club'.
Tomado de El
Independiente / España.
