Miles de niños nacieron con deformidades graves debido al
fármaco. Y solo una pastilla durante el embarazo era suficiente. En 1961, fue
sacado del mercado. Pero los sobrevivientes siguen viviendo con sus efectos.
En abril de 1962, nació Gunhild Krämer-Kornja en la pequeña ciudad alemana de Allendorf. Tenía brazos cortos, cuatro dedos en cada mano, algunos de los cuales habían crecido juntos, y su recto estaba al lado de la cadera. El médico no estaba seguro de cuánto tiempo viviría. Llamaron a un pastor para un bautismo de emergencia.
Pero sobrevivió, después de muchas operaciones y largos meses
en un centro de rehabilitación lejos de casa. Posteriormente, se convirtió en
el primer niño con una discapacidad en asistir a la escuela en su
aldea. El del centro educativo construyó un escritorio adaptado al alcance
limitado de Gunhild. "No es suficiente decir que no funcionará", era
el lema de su madre. "Primero tenemos que intentarlo". La joven montaba
su bicicleta y su patinete y se caía, pero se levantaba y volvía a
intentarlo.
Gunhild (de pie, al fondo) pasó meses separada de sus padres.
En este centro especializado aprendió a comer con ambas manos y a sostener el
lápiz con el pie.
Durante la pubertad luchó por aceptar su propio cuerpo.
Incluso en un momento de crisis intentó suicidarse. Al final sobrevivió y
aprendió artes marciales y obtuvo cinturón marrón en jiu-jitsu. Trabajó en la
oficina de registro durante 23 años, tuvo una hija y se casó.
Todo es más difícil con los brazos tan cortos. El cuerpo
tiene que compensarlo con más movimientos y torsiones. Esto pasa factura a
Gunhild, que comenzó a sufrir fuertes dolores. A los 38 años tuvo que
jubilarse. Se involucró en la política local, enseñó a nadar a
innumerables niños y escribió un libro sobre su vida con la talidomida.
Encerrada en un corsé de yeso
En mayo de 1962, Gisela Weinert dio a luz a su hija Claudia.
Cuando le preguntó a los médicos si todo estaba bien, no respondieron.
Claudia también tiene los brazos cortos. El personal del centro corre a verla.
La madre se molesta. "Pero mi hija me miró con sus ojitos como
diciendo 'aquí estoy'".
Claudia tuvo que ir a rehabilitación en Heidelberg una y otra
vez. Ya al llegar se sintió enferma, pero de miedo. La obligaron a ponerse
un corsé de yeso y la trataron con pesadas prótesis: "Las torturas
fueron enormes, también psicológicas", lamenta.
Los padres no podían quedarse. Lloraron cuando regresaron a
casa con los otros hermanos de Claudia, un momento difícil para toda la
familia. Cuando Claudia volvió, les habló de usted a sus
padres. "Creía que ya no me querían", recuerda.
En su casa en Colonia, Claudia primero va a escuelas para
niños con discapacidades, muchos afectados por la talidomida. Pero logró
cambiarse a una escuela secundaria, se graduó y ahora trabaja en una
universidad. También tiene un hijo, Malte, que cría como madre soltera mientras
trabaja como maestra de educación especial.
Contergan: recomendado para bebés y mujeres embarazadas
Gunhild y Claudia son dos de los 5.000 niños que se estima
que nacieron en Alemania con malformaciones hace 60 años. 10.000 en todo el
mundo. Sus madres habían tomado durante el embarazo el analgésico
Contergan sin receta médica, fabricado por Grünenthal con la talidomida
como principio activo. De cuatro a cinco de cada 10 niños que estuvieron
expuestos a la droga murieron poco después de nacer.
"Como tranquilizante y relajante", rezaba el
prospecto del "sedante" Contergan.
El Contergan fue anunciado como "tan inofensivo como una
galleta de azúcar" e incluso se recomendó para bebés y niños
pequeños y contra las náuseas durante el embarazo. También como sedante
para dormir. Un superventas en Alemania y en el extranjero.
Grünenthal, socios y licenciatarios vendieron oficialmente
medicamentos que contienen talidomida en más de 70 países, según un informe de
investigación de la Universidad de Münster. También hubo productos de imitación
no autorizados, enfatiza Grünenthal. En Estados Unidos, la Administración de
Fármacos y Alimentos (FDA) rechazó su aprobación.
Grünenthal había probado el ingrediente activo en
experimentos con animales. La regulación no era muy estricta. La legislación de
1978 ya sí lo era, como consecuencia del escándalo de la talidomida. Contergan
salió al mercado en 1957 y desde 1959 se constataron más casos de
malformaciones. El fabricante empezó a ser cuestionado cada vez más.
Investigaciones médicas, amenazas de Grünenthal
Un médico australiano dio la primera voz de alarma a la
empresa británica de licencias Distillers. Al mismo tiempo, Widukind Lenz, un
pediatra de Hamburgo, empezó a investigar la posible relación del fármaco
con las malformaciones y comunicó sus sospechas a Grünenthal el
15 noviembre de 1961. Según los archivos, la compañía rechazó ante las
autoridades retirar el producto poco más de una semana después.
En su lugar, lanzó una amenaza: si se prohíben las ventas, se
demandaría al ministerio responsable. El 26 de noviembre, el periódico Welt
am Sonntag reportó sobre las sospechas. Un día después, el
medicamento fue retirado, pero las ventas continuaron durante meses en algunos
países.
Ira y sentimientos de culpa
La retirada llegó tarde para mucha gente. Gisela Weinert, la
madre de Claudia, se vio presa de "auténtica rabia". No sabía lo
peligrosas que eran las pastillas, que eran recomendadas por médicos y
farmacéuticos. Aun así, se siente culpable. "Si no las hubiera tomado,
nada de esto le habría pasado", lamenta.
Incluso hoy llegan nuevos casos, cuenta la abogada Karin
Buder a DW. Muchas madres por vergüenza solo confiesan en su lecho de
muerte que tomaron talidomida. Claudia no culpa a su madre por ello. Para quienes
sí podrían haber cambiado algo y no lo hicieron, solo les deseaba "vivir
como yo por un día".
En 1968, se inició un proceso penal contra los directivos de
Grünenthal. Los nueve acusados estuvieron representados por 20 abogados,
"la élite absoluta de los abogados defensores penalistas alemanes",
afirma el informe de investigación de Münster.
En 1970, el juicio se abandonó sin veredicto. Se había
llegado a un acuerdo para el pago de una indemnización. Muchas
familias codemandantes en el proceso necesitaban ayuda económica
urgente y sobre sus reclamos pendía una posible rescripción. Así que
aceptaron.
Fundación Contergan: pagos a sobrevivientes en más de 40
países
Grünenthal desembolsó 100 millones de marcos alemanes y el
gobierno federal pagó otros 100 millones a una nueva fundación para apoyar a
las víctimas de Contergan, que renunciaban al derecho a emprender acciones
legales contra la compañía. En 1997 se agotó el dinero.
Hasta ahora, el gobierno federal ha gastado alrededor de
1.800 millones de euros en compensaciones, dijo la Fundación Contergan a DW.
Grünenthal realizó un pago único de otros 50 millones de euros en 2009. Según
la Fundación Contergan, todavía hay más de 2.200 personas afectadas que viven
en Alemania y reciben pensiones y pagos especiales anuales. También se realizan
pagos a más de 280 personas afectadas en 42 países, desde Egipto y
Australia, hasta Bélgica, pasando por Brasil, Irlanda, México, Siria, Tailandia
y Estados Unidos.
Lucha por los derechos
Febrero de 1961: la madre de Bianca Vogel tomó una sola
pastilla de Contergan durante el embarazo. Tras el parto de su hija, el médico
habla de un "bicho raro". El nacionalsocialismo, que asesinaba
sistemáticamente a las personas con discapacidad, se había acabado hacía solo
16 años. "Mejor te hubieran gaseado", le contestaron una vez a
Claudia Weinert al preguntar la hora cuando tenía 15 años
"Mi madre nunca me escondió", dice Bianca, aunque
tuvo que soportar malas miradas en Sinzig am Rhein, donde creció y donde
incluso se llegó a hablar de un "castigo de Dios". Hoy sabemos que
algunos padres escondieron a sus hijos en la carbonera o con los animales en
las cuadras.
Bianca aprendió a montar a caballo y trabajó como maestra por
30 años. Se convirtió en campeona mundial de doma para discapacitados,
participó en los Juegos Paralímpicos de Atlanta, Sydney y Atenas y ganó la
plata en dos ocasiones.
También participó en manifestaciones, primero en la empresa
Grünenthal y luego en Berlín para convencer a los políticos. En una audiencia
en el Bundestag, pidió una mejor atención para las víctimas de la talidomida.
Se consiguió que se aumentaran las pensiones.
¿Rabia o coraje?
"La tragedia de la talidomida siempre será parte de la
historia de la empresa", enfatiza hoy en día Grünenthal. La Fundación
Grünenthal, establecida en 2011, apoya la adaptación de automóviles, cocinas
y baños para los afectados. Y financia los asistentes de viaje. En 10
años, 700 afectados recibieron ayudas.
En 2012, el director ejecutivo de Grünenthal, Harald Stock,
pidió a los afectados y sus madres "disculpas por no haber encontrado, en
50 años, un acercamiento hacia ustedes persona a persona". ¿Eso es
todo? Muchos de los afectados quedaron decepcionados.
Pero Gunhild dice que es importante para ella hacer su propia
vida lo mejor que pueda. "Hago deporte, voy a nadar, estoy inscrita en el
club y tengo muchos amigos", comenta. Grünenthal le ayuda si necesita una
manija de puerta especial o una cocina adaptada. La talidomida nunca se olvida
del todo.
¿Ya no tiene rabia? "No, ya no más, no quiero. Si los
otros quieren provocarse una úlcera, yo no", explica. Su esposo murió hace
cinco años y ella tuvo cáncer de piel el año pasado y pasó por tres
operaciones oculares. ¿De dónde saca fuerzas? "La vida. Ver crecer a mi
nieta", manifiesta. Su lema todavía es "caer, levantarse y
seguir adelante".
(lgc/rr) / Tomado de D.W / Alemania
