Enviado por Claudio Hunter
Watts
Las personas
con autismo envejecen, y aún seguimos con modelos poco adecuados para enfrentar
la fase de vida adulta de este colectivo
Leo Kanner (1896-1981) fue un psiquiatra austríaco quien realizó la
descripción del síndrome del autismo. Nacido en el Imperio Austrohúngaro y
graduado en Medicina en Berlín, se traslada a los Estados Unidos en 1923. En
1930 contribuye a desarrollar el servicio de Psiquiatría Infantil del Hospital
Johns Hopkins de Baltimore, del que fue uno de los fundadores. Su primer libro
fue “Child Psychiatry” (Psiquiatría Infantil) pero el que más lo destacó fue “Autistic
Disturbances of Affective Contact” (1943) y es una de las bases de conocimiento
del autismo.(...)
Si bien hasta esa época los niños con conductas autísticas eran
confundidos con personas con esquizofrenia, a lo largo de los años los
criterios diagnósticos fueron cambiando. En todo caso el autismo “saltó a la
fama” gracias a Hollywood, con la producción de la película Rain Man
protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise, ganadora de los premios “Oscar”
de 1988 al mejor actor principal, mejor director, mejor película y mejor guión
original.
Así, comenzaron a trascender en los medios de difusión noticias sobre el
autismo, desde características hasta supuestas curaciones. También se hizo conocido
el síndrome de asperger, incluido en el DSM-4 (Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders) publicado por la American Psychiatric
Association y en el CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades de
la Organización Mundial de la Salud- definidos así: Trastornos Generalizados
del Desarrollo como déficits severos y alteraciones en diversas áreas del
desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de
comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluían así: síndrome
autista, síndrome de Rett, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo
infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra
manera. Hoy, ya publicado el DSM-5, se los conoce a todos como pertenecientes
al “Trastorno de Espectro del Autismo (TEA)” sepultando definitivamente así el
concepto de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que no solo era
bastante confuso sino también, ambiguo.
Hoy, ya hay ciertamente una “moda” instalada referida al autismo y son
muchas las películas o series de la TV que incluyen un personaje –al menos- con
características autísticas, basados en una específica y mínima porción del
espectro: los “savants” o personas con un enorme conocimiento en una particular
área y con problemas de socialización. Asimismo –desde los países centrales-
comenzaron a trascender las asociaciones y entidades que lograran difundir un
mayor conocimiento de éste particular espectro de trastornos a la población,
logrando así una mayor tolerancia ante las conductas bizarras de los niños,
tanto en espacios públicos como en el sistema educativo, que con
cuestionamientos, idas y venidas y sin nada muy bien definido, se generalizaran
distintos paradigmas basados en la integración e inclusión. Desde la Universidad
de California, el tenaz equipo de investigadores liderado por el Dr. Ole Ivar
Loovas (1932-2010) surge y sistematiza el Método ABA (applied behaviour
analysis) como una herramienta educativa que utiliza un proceso ordenado
llamado Discrete Trial Training (DTT) –entrenamiento por ensayo discreto-
originado –entre otros- por el Dr. Charles B. Ferster en 1960 y que aplicara
exitosamente los principios del conductismo basado en refuerzos de conductas
deseadas y castigos de las inadecuadas en niños con autismo en el Linwood
Children Center (MD). El ABA administrado en edades muy tempranas y
necesariamente adaptado a cada niño en particular, cambia positivamente el
presente y futuro del infante con autismo. Pronto, otros métodos basados en el
mismo principio, como el Picture Exchange Communication System (PECS), Pivotal
Response Training (PRT), Verbal Behaviour (VB), Comprehensive Application of
Behavior Analysis to Schooling (CABAS®), etc., logran mejorar la calidad de
vida de las personas con autismo.
Nuestro país (Argentina) –pese a estar dominado por la cultura del
psicoanálisis, la que niega el conocimiento científico- no ha sido la excepción
y tanto por las asociaciones de padres como así también por destacados
profesionales, prestigiosas entidades y la excepcional Ley 24.901 de protección
a las personas con discapacidad, se está logrando una “razonable” aunque aun
muy lenta evolución hacia la integración educativa y social de los niños con
autismo, que nos colocan en la vanguardia en Latinoamérica.
Aun así, no hay intenciones de hacer una real y verdadera “detección
temprana” del autismo en niños pequeños, aun existiendo los instrumentos para
hacerlo mediante un sencillo test a la edad de 18 y 24 meses; existen pocos
Centros especializados en la educación y el tratamiento en los casos más
severos que, curiosamente son muy numerosos y el Estado no apoya el
mantenimiento de los existentes, ni la creación nuevos. No existen aun carreras
terciarias o universitarias relacionadas a la salud o la educación que mencionen
siquiera el autismo. Otro déficit es la inexistencia de métodos o espacios para
brindar contención a las familias de éstas personas, sufriendo así un
prolongado e inusual estrés personal sumado a un aislamiento social que
persiste pese al mayor conocimiento del trastorno y que se incrementa a la hora
de buscar un diagnóstico, el certificado de discapacidad, anotarse en una Obra
Social, “anotar” al niño en un jardín infantil, buscar una “integradora” o una
escuela de educación especial o un centro educativo terapéutico. Merecen también
un capítulo aparte las fiestas de cumpleaños, la salida a un restaurante o el
concurrir a cualquier espacio público, al dentista, las “visitas”, los “Años
Nuevos”, las vacaciones, los familiares, etc. Nada de esto es comparable a la
particular angustia que provoca la llegada de la pubertad y la adolescencia y
el amargo sentimiento que embarga a los padres ante el incierto futuro: “cuando
ellos ya no estén para cuidarlos”.
A pesar de hacerse el hincapié en los niños, el autismo es un síndrome
que perdura durante toda la vida del individuo y la esperanza de vida son
semejantes al resto de la población. Las estadísticas sobre la población con
autismo son impiadosas y se estima que al menos un niño de ocho años en cien,
padece alguna forma del trastorno de acuerdo a los nuevos criterios diagnósticos,
(aunque algunos de éstos suelen ser medio precarios). Así, el futuro de los niños
y jóvenes diagnosticados con autismo no parece que diferirá en mucho con los
actuales adultos con autismo: mientras sus padres viven y pueden, están a su
cuidado, luego, pasan a un sistema de residencias masivas, “hogares” populosos,
hospitales psiquiátricos y “colonias”, en fin y en plena coincidencia con
Michel Foucault, “donde la sociedad encierra su locura”.
Ante un Estado ausente de iniciativas, la propuesta superadora está en la
fuerza de las asociaciones y entidades para procurar cambiar éste ilógico y
absurdo presente: En los Estados Unidos, la Autism Society of America
(ASA-Sociedad Americana de Autismo) fundada en 1965 por Bernard Rimland, PhD,
junto a Ruth Sullivan (madre de Robert en quien se inspiraran para el guión de “Rain
Man”), logró hacerlo creando un “sistema” que actualmente tutela. Consiste en
grupos pequeños (de hasta 10 residentes) que conviven en viviendas en la
sociedad administradas por ellos mismos –cuando esto es posible- o ayudados por
colaboradores capacitados y controlados por las entidades. Conservan así el
sentido su individualidad, el potencial del trabajo, la amistad entre pares,
dominio sobre sus pertenencias y confort, pudiendo disfrutar y cuidar de sí
mismos y de su espacio personal de forma responsable, cumpliendo “obligaciones”
respecto de la limpieza común, la organización general y de las compras, la
preparación de las comidas, las salidas y gozando de la comodidad de vivir en
la comunidad y no por fuera de ésta. ¿Es esto un sueño?, tal vez, pero puesto
en práctica ha demostrado ser más eficaz en el cuidado del bienestar, la
independencia y la salud de los residentes como así también –y curiosamente- es
muchísimo más económico para el Estado que el de las “colonias” u “hogares” tal
como los conocemos en éstas latitudes.
De cómo cuida el Estado a sus seres más vulnerables se deduce la calidad
de sus habitantes y esto –admitámoslo- no habla muy bien de nosotros ni de
nuestras instituciones. Ciertamente el autismo contiene genes misteriosos aun
no desvelados que se exhiben en lo extraño e intenso de sus conductas, algunas
exóticas, otras lógicas, las más, indescifrables. En los últimos 15 o 20 años
el conocimiento científico nos permitió entenderlos, comunicarnos y
socializarlos a niveles impensables en el pasado, sin embargo –y pese a que
crecen y envejecen- continúan siendo ellos, los seres más interesantes que
habitan nuestro planeta.
