Por Carla Fibla García-Sala
Financiación, investigación, visibilidad
global y compromiso político es lo que se espera para combatir la noma, una
enfermedad infecciosa de la que se diagnostican 140.000 nuevos casos al año.
Las principales causa son la pobreza extrema y las condiciones de vida.
Es temprano cuando el vehículo de Médicos Sin Fronteras (MSF)
accede al recinto de tierra del Hospital Sokoto Noma, pero el médico nigeriano
Kefas Masi Mbaya recibe concentrado a sus ocupantes. Pocos minutos
después, están delante de los pacientes operados de cirugía plástica el día
anterior. Junto al nigeriano está David Shaye, un doctor estadounidense que
pasa medio año en África y el otro medio en Boston (EE. UU.), y un séquito de
enfermeras sonrientes y atentas a las miradas de los más pequeños, que, a pesar
de haber estado horas en el quirófano, se recuperan con una facilidad
asombrosa.
La noma –cuyo nombre técnico es estomatitis gangrenosa o cancrum oris– es una enfermedad infecciosa que comienza en la boca y destruye tejidos y huesos de la cara. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a más de medio millón de personas y cada año se registran 140.000 nuevos casos. Es especialmente virulenta en los menores de siete años, siendo la franja de entre uno y cuatro años en la que se registran más casos.
Abdulhamid Ahmed tiene tres años, es de Kaduna y llegó hace
tres días junto a su madre, Sumeiya Shaibu, al hospital. Es lo que el equipo
médico llama un «caso fresco de noma». «Hace dos meses pasó por una malaria muy
fuerte, fuimos al médico tradicional, le dio una medicación, pero no logró
detener la enfermedad en su cara. Vi cómo su labio iba desapareciendo», explica
Sumeiya sin dejar de observar con ternura a su hijo. «Le dije a su padre que a
lo mejor la causa era que había bebido el agua de los animales, de las vacas,
las ovejas o de algún otro animal», añadió, consciente de que no podrán operar
a Abdulhamid hasta que no estabilicen la enfermedad, cuando erradiquen la
infección. «Tiene que crecer para que le puedan hacer la reconstrucción de la
nariz y los labios. El médico no me ha dicho cuánto tiempo tardarán, pero ahora
solo pueden curar la enfermedad y hacer seguimiento», explica sin saber cuántos
días podrán disfrutar de la tranquilidad del hospital, un oasis para estos
enfermos, y rumiando cómo se las apañará para que su comunidad entienda que le
han salvado la vida a Abdulhamid, pero que tendrá que esperar para ser operado.
Salud y pedagogía
En el patio del hospital, las madres atienden a las
indicaciones del equipo de psicólogos y personal sanitario que les ayuda a
comprender lo que les sucede a sus hijos. Les indican cómo prevenirlo y
responden a sus preguntas. Bajo uno de los frondosos árboles, Jadiya, una joven
de 22 años que nació en el estado de Kano, escucha atenta las preguntas que
hacemos al equipo médico y accede a contarnos que cuando tenía dos años sufrió
la noma y que pasó por tres intervenciones de cirugía plástica. «La última fue
hace cuatro años, pero sigo viniendo para el seguimiento. Cuando crecí, me di
cuenta de que estaba desfigurada y no me gustó nada. No era feliz porque en mi
comunidad me miraban de una forma que no me permitía estar contenta. Fui de un
hospital a otro, estaba harta, hasta que encontré este en el que me han
ayudado», argumenta con una mirada satisfecha. A pesar de que tendrá que pasar
de nuevo por el quirófano para seguir reconstruyendo su rostro, asegura que «mi
vida ha cambiado».
Coqueta y atrevida, Jadiya desvela a los pocos minutos de
conversación que ha escrito una canción para agradecer a los médicos y al
personal del hospital lo que hacen por los niños y jóvenes con noma. Sin
pensárserlo dos veces, se arranca a cantar: «Hospital. Estoy muy agradecida
porque has restaurado mi dignidad. Gracias. Antes tenía altibajos mientras
buscaba ayuda. Me preguntaba cómo podría tener un aspecto agradable, pero no lo
supe hasta que llegué al Hospital Noma. Agradezco a todos los médicos el apoyo
que me han dado. Gracias a las enfermeras. Gracias a todos. Ahora soy alguien.
Me puedo mezclar con la gente, puedo compartir con ellos, puedo hacer lo que me
proponga». Los aplausos y felicitaciones inmediatas de los que la rodean le
hacen sonreír. Jadiya acaba de terminar Secundaria y tiene claro a lo que le
gustaría dedicarse: «Mi ambición es ser médica».
Operar tres veces al
año
En febrero, junio y octubre, el equipo médico internacional
gestionado y coordinado por MSF, bajo el auspicio del Ministerio de Sanidad
nigeriano, acude a la capital del estado de Sokoto para realizar entre 30 y 40
operaciones en dos semanas. Samuel Joseph, jefe del equipo médico del Hospital
Sokoto Noma, lleva desde 2015 encargándose de la logística y la recepción de
pacientes. Junto a las enfermeras y el personal que pasa el resto del año en el
centro son la principal fuente para conocer la evolución de la enfermedad. «He
visto todas las intervenciones», asegura sin perder detalle de los comentarios
de los doctores Kefas y Shaye durante las curas del posoperatorio. Se trata de
una cirugía técnica muy avanzada que suele precisar de una media de cuatro
operaciones, pero que en algunos casos han llegado a 15 para completar la
reconstrucción.
Las enfermeras distraen a los más pequeños, les acarician o
juegan con los que no quieren quedarse sentados en la cama hasta que les llegue
el turno. Entre las pacientes operadas el día anterior hay una chica albina a
la que la noma ha devorado la mitad de la cara. En otro caso, explican cómo ha
sido la reconstrucción del rostro a partir de la piel de la pierna, observan la
evolución de las cicatrices y el anestesista japonés también apunta cómo ha
sido la recuperación general en las primeras horas después de la intervención.
Samuel no duda en coger una libreta para dibujar y hacer comprensibles las
explicaciones de los médicos, aclara por dónde va el riego sanguíneo, cómo se
tapa el agujero y que a las cuatro o cinco semanas se vuelve a poner la piel en
su lugar original para que solo quede un pequeño orificio. «El problema es que
la infección avanza muy rápido. En cuatro o siete días el daño está hecho, y la
gente no tiene medios para venir al hospital porque son muy pobres. Algunos
piden ayuda a través de las redes sociales para pagar el transporte que les
traiga hasta aquí», asegura el coordinador, para quien la sensibilización y el
conocimiento que MSF difunde desde hace casi una década fuera de las ciudades
es fundamental.
La lista de pacientes de noma se elabora teniendo en cuenta
muchos factores. Una vez que se logra detener la infección y estabilizar al
paciente, se tiene en cuenta su edad, el estado físico de los tejidos
destruidos y las condiciones de salud para enfrentarse a un tratamiento que
dura años. La enfermedad, además, conlleva una fuerte carga de estigmatización,
aislamiento y discriminación social.
Nazira Umar tiene 12 años y acaba de pasar por su primera
operación. Llegó junto a su madre, Lubabatu Muh´d hace unos días desde el
estado de Zamfara, después de una peregrinación de cinco años por hospitales en
los que no lograban quitarle el dolor. «No sabía nada de esta enfermedad. Mi
hija ha tenido que esperar siete años para operarse porque tenía que crecer y ahora
está muy contenta», explica Lubabatu. Mientras habla, ayuda a Nazira a que
sostenga con la boca un trozo de madera para que vayan cicatrizando las heridas
que le permitirán abrir la boca más de los dos centímetros en los que se había
quedado. «Ahora le han abierto la boca, es un primer paso, y después
regresaremos para la mejilla, para que cubran el agujero. Así, cuando se
recupere podrá, por fin, ir a la escuela», concluye.
Reconocer para curar
El 15 de diciembre de 2023, la acción colectiva de salud de
32 países liderados por Nigeria, y que incluyó a otros 14 países africanos,
logró que la OMS reconociera la noma como una «enfermedad tropical descuidada».
Se apuntaba que afecta a población vulnerable y marginada, en especial a niños
de dos a seis años que sufren malnutrición, enfermedades infecciosas, viven en
extrema pobreza, con un conocimiento sanitario oral deficiente y un sistema
inmune débil. «La noma incluye la implicación de médicos de disciplinas
diferentes, desde pediatras, psicólogos, trabajadores sociales, expertos en
genética o cirujanos… Todos ellos contribuyen porque se trata de un problema
muy complejo. Los pacientes deben asumir que tendrán que vivir con la deformidad
hasta que puedan ser intervenidos. Es como cuando se construye una casa, no
puedes empezar por el tejado o poniendo las puertas, primero debes poner los
cimientos. La cirugía maxilofacial trabaja sobre el hueso, el anestesista
determina los peligros de dormir al paciente, pero antes debemos estudiar la
situación del enfermo tras haber erradicado la infección», explica el doctor
Shaye aprovechando el descanso entre dos operaciones.
Con una dilatada experiencia y combinando su trabajo en el
Hospital Harvard Teaching con estancias en Zimbabue, Nepal y Nigeria, Shaye
lleva desde 2017 tratando casos de noma. «Cuando llegué aquí y vi por lo que
estaban pasando estos enfermos no me lo podía creer. Me preguntaba: ¿cómo es
posible que el mundo no sepa que hay una enfermedad tan severa que afecta en la
actualidad a la población más vulnerable?, ¿cómo puede la malnutrición tener un
efecto tan devastador, haciendo que los rostros de los niños desaparezcan? Es
horrible de ver, y no hay forma de ponerlo en palabras bonitas, pero responder
a una enfermedad como esta muestra lo grande que puede llegar a ser una
sociedad», explica emocionado por la implicación de los profesionales
nigerianos, los avances en la sensibilización y la resistencia de los enfermos.
Para Shaye se trata de «una cirugía que es todo un reto, extremadamente
compleja por el trabajo del anestesista, por cómo corregir el problema en
varias fases dependiendo de cómo respondan los tejidos y cómo reemplazarlos sin
las comodidades de la medicina moderna. Algunas de las técnicas que empleamos
son antiguas, tienen más de 100 años, mientras que otras son de alta
tecnología».
La cirugía es la oportunidad para los que han sufrido noma y
han tenido la suerte de sobrevivir. Según los datos estimados por el registro
de los pacientes tratados por MSF en el último lustro, los pacientes de noma
fallecen en el 90 % de los casos si no son tratados con un simple antibiótico.
Con un tratamiento temprano, el porcentaje se revertiría. Cuando llegan al
Hospital Sokoto Noma pueden sanar sin presión porque «descubren que no están
solos» y que hay personas sin la enfermedad que saben cómo tratarles y aliviar
su dolor. «Lo más duro es cuando el niño o la niña que tiene noma es muy
pequeño y no podemos hacer nada con la deformidad de su rostro», concluye
Shaye.
Con la experiencia de haber tenido que hacer reconstrucciones extremas por los
ataques del grupo Boko Haram en su estado natal, Borno, y de estar acostumbrado
a ver a una media de 15 pacientes al día, el doctor Kefas Masi Mbaya decidió
involucrarse cuando MSF le llamó hace un año. «La primera vez que estuve en una
operación de noma me sentí satisfecho por conocer el proceso de la enfermedad,
la patología y las complicaciones que acarrea. He visto a pacientes que pedían
ayuda por no poder enfrentarse a ello, tras haber aguantado durante años. No
olvidaré nunca la sonrisa de ese paciente tras pasar por la cirugía», explica
en la pausa de café de su cuarto ciclo de operaciones.
Mbaya insiste en la necesidad de que los médicos locales sean
capaces de detectar la noma lo antes posible porque «es una enfermedad
devastadora y rápida… Si llegan al hospital entre los cinco y siete primeros
días, es posible detenerla». Los síntomas que apunta son un dolor fuerte en la
cara, picor y un cambio en el color de la piel. Después, el tejido se rompe y
aparece la herida. «La enfermedad suele comenzar por el labio superior, luego
el inferior, la barbilla, la mandíbula y el hueso maxilar. Continúa por la
nariz y se extiende hasta los ojos. Cada caso es diferente, hay que observar su
proceso, visualizar el problema e identificar el tejido perdido», añade.
Mbaya se esmera en apoyar las explicaciones técnicas con
dibujos que recrean lo que ejecutan en la sala de operaciones. Durante dos
semanas, el hospital multiplica su actividad para aprovechar la experiencia y
dedicación de los médicos internacionales y nigerianos para los que, en uno de
sus mayores retos profesionales y basándose en enriquecedores debates, todo
gira en torno a valorar el riesgo asumible para que el resultado sea el mejor posible.
Tomado de MUNDO NEGRO /
España. Fotografía: Alexandre Marcou / MSF