Páginas vistas en total

«Podemos mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down»


R. ROMAR redacción / la voz de Galicia.


Su agenda es imposible. Me cita en principio para las siete de la madrugada. Lleva ya dos horas en pie en su rutina habitual y, aunque el día anterior trabajó hasta tarde, en absoluto parece cansada, todo lo contrario. Mara Dierssen (Santander, 1961) desborda vitalidad y entusiasmo en cada palabra. Su energía proviene de la pasión por su trabajo, lo que la ha llevado a convertirse desde el Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG) en una de las referentes mundiales de la neurobiología. Jefa del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas y expresidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, Dierssen, de padre alemán y madre cántabra, lleva tres décadas investigando en el síndrome de Down.(...)
Pese a que apenas tiene un hueco en su trabajo, hoy estará en A Coruña para participar en las jornadas sobre Retos y tendencias sobre discapacidad e inclusión en el ámbito universidad-empresa, organizada por el Consello Social de la Universidade da Coruña. Su charla será a las diez y media en la sede de Afundación, en A Coruña.
-Hoy hablará sobre «Descubriendo talento desde miradas diferentes». ¿Existe el riesgo de perder el talento de las personas con síndrome de Down si no los vemos con la mirada adecuada?
-Tendemos a mirar con desconfianza lo que no conocemos. Ante esta situación hay dos estrategias: intentar conocerlo o alejarnos de ello. Si nos alejamos perdemos una mirada distinta que nos proporciona innovación, talento y creatividad. Si todos somos de la misma manera es muy difícil que podamos crear cosas nuevas. Tenemos que aceptar la diversidad como algo positivo, porque tener personas diferentes nos aporta un valor añadido.
-Usted también dijo en alguna ocasión que hay que dejar de ver el síndrome de Down como algo incurable. ¿A qué se refiere?
-No exactamente a curar, porque hay muy pocas enfermedades curables, y genéticas casi ninguna. Me refiero a que ahora podemos mejorar el aprendizaje y la calidad de vida de estas personas para que puedan ser más autosuficientes, cuando hasta hace poco se creía que era imposible. El conocimiento en neurobiología nos ha proporcionado herramientas terapéuticas que se están empleando en humanos.
-Su grupo, en concreto, ha identificado un extracto en el té verde que puede mejorar la capacidad intelectual de estas personas y han hecho un ensayo clínico durante tres años. ¿Qué resultados están teniendo?
-Sobre los resultados de este último ensayo clínico no puedo decir nada porque nos acaban de aceptar el estudio para una publicación científica y las conclusiones están bajo embargo, pero en el primer ensayo piloto, que hicimos en el 2014 en un grupo de 30 personas, vimos que presentaba un efecto beneficioso en las tareas cognitivas. Y, sobre todo, que era una sustancia segura.
-¿Hay esperanza, entonces?
-Sí, pero también porque hay varios grupos trabajando en distintos países en diferentes ensayos clínicos. Hemos pasado de una época en la que no había nada a poder tener varias herramientas terapéuticas para mejorar la calidad de vida y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.
-Su grupo también creó un dispositivo para personas con parálisis cerebral que convierte las emociones en sonidos. ¿Podría llegar a comercializarse?
-Esa es la idea. Lo hemos probado con éxito en personas sanas y ahora tenemos que comprobar que esos mismos efectos son reproducibles en pacientes con parálisis cerebral, en los que la cosa se complica un poco más.
-Son avances que, al igual que el de otros grupos españoles, se hacen sin que la financiación de la ciencia sea la más adecuada.
-Salvo pequeños gestos, en España no se ha apoyado la investigación científica. En cierta medida ha vivido de espaldas al conocimiento, de espaldas a la ciencia como herramienta de desarrollo social y económico.
-Usted se ha convertido en un referente en neurobiología y tiene cuatro hijos. ¿Cómo lo hace?
-Lo más importante en la vida es que te guste lo que haces. Es cierto que hay momentos de estrés y dificultades, pero si te gusta y tienes ilusión por lo que haces se te pasan las horas sin darte cuenta. Me aplico una frase de Ramón y Cajal: «Toda obra grande es el resultado de una gran pasión puesta al servicio de una idea».
-¿Le será imposible conciliar?
-Cuantas más cosas haces parece que el tiempo se alarga y sabes que lo tienes que dividir entre la familia y el trabajo. Lo que sí te tienes que olvidar es del tiempo para ti, es a lo que renuncias.
-Sin embargo, saca tiempo para cantar en el grupo From the lost to the river, en el que las letras son de afectados por el síndrome de Down. ¿Cómo resulta la experiencia?
-En neurobiología hay un principio que dice que lo que no conocemos nos da miedo. La idea es que cuanto más conozcas a la gente, menos miedo te da lo diferente. Y la música nos parece un medio muy bueno para llevar el mensaje y las palabras de esta gente.
-¿Llegaremos algún día a comprender cómo funciona el cerebro?
-En este momento es muy complicado dar una respuesta, porque estamos aún muy lejos de entender cómo se produce la actividad mental, cómo del funcionamiento del cerebro surge la actividad mental.